Acessibilidade é um dos desafios do paciente com AME
Com apenas três meses de vida, a bebê Helena, hoje com um ano de idade, foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME), uma doença rara, genética e degenerativa que afeta 1 a cada 10 mil nascidos. A AME pode aparecer em qualquer idade, embora o tipo 1 seja o mais frequente, com sinais e sintomas que se iniciam entre um e seis meses de vida.Ela afeta as células nervosas da medula espinhal responsáveis por controlar os músculos, bem como outras células presentes em todo o corpo humano. Isso impacta progressivamente funções vitais básicas, como andar, engolir e respirar. A descoberta aconteceu depois a bebê passou em consulta com uma neurologista por outro motivo, conta a mãe, a agrônoma Alessandra Vendrameto Nogueira, de 37 anos. “A especialista pediu exames. Mas, enquanto esperav...